Visibilizan en San Juan las enfermedades poco frecuentes

Este 28 de febrero, en la Plaza 25 de Mayo, se realizó una jornada de concientización sobre enfermedades poco frecuentes. La actividad fue organizada por la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) para dar visibilidad a patologías poco conocidas y la falta de acceso a tratamientos.

“Hoy es el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, que en realidad se conmemora el 29 de febrero, un día inusual, como nuestras enfermedades”, explicó Sandra Benavides, referente de Alapa en San Juan. “Mucha gente ni siquiera sabe que tiene una enfermedad poco frecuente”, añadió.

En la provincia, la atención sigue siendo deficitaria. “No hay especialistas ni tratamientos, y San Juan ni siquiera está adherida a la ley nacional”, advirtió Benavides. Además, denunció trabas por parte de las obras sociales: “Nos pasó con mi hijo, que tiene uveítis. Nos dejaron en banda y tuvimos que viajar a Buenos Aires sin cobertura”.

Rosana Mercado, integrante de un grupo de pacientes con esclerosis múltiple, destacó que en San Juan hay más de 100 personas diagnosticadas con esta enfermedad, aunque el número real podría ser mayor. “Es la enfermedad de las mil caras, porque sus síntomas son variados e invisibles”, explicó. También señaló que los pacientes enfrentan demoras en los diagnósticos y dificultades para acceder a la medicación.

El reclamo principal de los pacientes es mayor acceso a la atención y medicamentos, además de la adhesión de San Juan a la ley nacional para garantizar tratamientos y cobertura.