Alma Rubiño y su familia le sacan la lengua al AME

Hace unos semanas, en San Juan comenzó la campaña "BurlAME, Le sacamos la lengua al AME. AME no te queremos!", que tiene por objetivo crear conciencia sobre esta patología tan poco conocida.

Alma junto a su papá

 

Alma Rubiño  tiene 4 años y padece de Atrofia Muscular Espinal de grado I, siendo este el grado más severo  tiene un pronóstico de vida de, 2 años y medio aproximadamente.  Alma pasó los límites de su diagnostico y por eso su padre inicia esta campaña para que los sanjuaninos conozcan la enfermedad y se sumen sacando la lengua.  “Alma ha demostrado que tiene muchas ganas de vivir”, dijo su padre en Radio La Red.

Esta enfermedad no tiene una cura, ni un tratamiento conocido hasta la actualidad. Es una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta la tonicidad de los músculos y los distintos sistemas del cuerpo humano. En San Juan, Alma es la única persona con AME en grado I y en el país hay detectados alrededor de 120 casos.




“El motivo de esta campaña es concientizar sobre esta patología tan poco conocida en nuestro país, como en el resto del mundo, pero fundamentalmente para hacerle ver a la sociedad que aunque esta sea una patología progresiva se puede llevar una vida relativamente normal, porque no hay que olvidar que todo niño con discapacidad, sea AME o sea otra, no deja de SER NIÑO y merece la mejor calidad de vida y dentro de lo posible en familia”, dijo Mauricio Ruiz, el papá de Alma en el grupo de facebook de la campaña.