Alma Rubiño y su familia le sacan la lengua al AME
Destacados
ame
Hace unos semanas, en San Juan comenzó la campaña "BurlAME, Le sacamos la lengua al AME. AME no te queremos!", que tiene por objetivo crear conciencia sobre esta patología tan poco conocida.
Alma junto a su papá
Alma Rubiño tiene 4 años y padece de Atrofia Muscular Espinal de grado I, siendo este el grado más severo tiene un pronóstico de vida de, 2 años y medio aproximadamente. Alma pasó los límites de su diagnostico y por eso su padre inicia esta campaña para que los sanjuaninos conozcan la enfermedad y se sumen sacando la lengua. “Alma ha demostrado que tiene muchas ganas de vivir”, dijo su padre en Radio La Red.
Esta enfermedad no tiene una cura, ni un tratamiento conocido hasta la actualidad. Es una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta la tonicidad de los músculos y los distintos sistemas del cuerpo humano. En San Juan, Alma es la única persona con AME en grado I y en el país hay detectados alrededor de 120 casos.
“El motivo de esta campaña es concientizar sobre esta patología tan poco conocida en nuestro país, como en el resto del mundo, pero fundamentalmente para hacerle ver a la sociedad que aunque esta sea una patología progresiva se puede llevar una vida relativamente normal, porque no hay que olvidar que todo niño con discapacidad, sea AME o sea otra, no deja de SER NIÑO y merece la mejor calidad de vida y dentro de lo posible en familia”, dijo Mauricio Ruiz, el papá de Alma en el grupo de facebook de la campaña.
Alma junto a su papá
Alma Rubiño tiene 4 años y padece de Atrofia Muscular Espinal de grado I, siendo este el grado más severo tiene un pronóstico de vida de, 2 años y medio aproximadamente. Alma pasó los límites de su diagnostico y por eso su padre inicia esta campaña para que los sanjuaninos conozcan la enfermedad y se sumen sacando la lengua. “Alma ha demostrado que tiene muchas ganas de vivir”, dijo su padre en Radio La Red.
Esta enfermedad no tiene una cura, ni un tratamiento conocido hasta la actualidad. Es una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta la tonicidad de los músculos y los distintos sistemas del cuerpo humano. En San Juan, Alma es la única persona con AME en grado I y en el país hay detectados alrededor de 120 casos.
“El motivo de esta campaña es concientizar sobre esta patología tan poco conocida en nuestro país, como en el resto del mundo, pero fundamentalmente para hacerle ver a la sociedad que aunque esta sea una patología progresiva se puede llevar una vida relativamente normal, porque no hay que olvidar que todo niño con discapacidad, sea AME o sea otra, no deja de SER NIÑO y merece la mejor calidad de vida y dentro de lo posible en familia”, dijo Mauricio Ruiz, el papá de Alma en el grupo de facebook de la campaña.
Te puede interesar
Lo más visto
Consuelo Beatriz Videla Montenegro sufrió una descompensación fatal en la Subcomisaría Santa Lucía Este. Estaba acompañada por familiares y bajo tratamiento médico tras una reciente cirugía.
Los niños prendieron fuego una botella que contenía un líquido inflamable, lo que provocó la explosión. El fallecido sufrió quemaduras en el 905 de su cuerpo.
El viento del sector noroeste está previsto para la madrugada del sábado. Además, para la noche de ese día, un viento sur también se hará presente.
La Fiesta Nacional de Santa Lucía tendrá 2 escenarios y los artistas ya pueden inscribirse
Diario Móvil
Las autoridades ya iniciaron con la inscripción de artistas locales, mientras también negocian con talentos nacionales, para brindar un gran show en Santa Lucía.
La mujer que lo acompañaba reaccionó de inmediato, lanzándose sobre él para abrazarlo e intentar calmarlo, generando una escena cargada de tensión y desconcierto.