Anabella tiene 13 años y posee neurofibromatosis tipo 1, una rara enfermedad que heredó de su madre. Conocé su historia de lucha y cómo ayudarla con su tratamiento.
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Anabella, una niña de 13 años de Gualeguaychú, enfrenta una extraña y compleja enfermedad llamada neurofibromatosis tipo 1, que ha marcado su vida desde los cuatro años. Esta enfermedad hereditaria provoca la aparición de tumores benignos y requiere un tratamiento constante y cuidados extremos.
Desde pequeña, Anabella ha sido paciente ambulatoria del Hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde su madre la acompaña, mientras su padre, Fernando, trabaja en la ciudad y vende alfajores para recaudar fondos para su tratamiento.
Fernando explicó que la neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética que su hija heredó de su madre. "Es detectada por manchas color café en la piel y, en algunos casos, puede generar tumores benignos, como en el caso de Anabella, que tuvo un tumor en el cuello desde los cuatro años", contó. Debido a la complejidad de su condición, la familia fue derivada al Garrahan, donde se le dio un diagnóstico definitivo. Desde entonces, Anabella comenzó un tratamiento con un medicamento oncológico llamado Sirolimus, que, aunque cubierto por la obra social, tiene un costo elevado.
Fernando recordó que su primer viaje al Garrahan, hace ya nueve años, comenzó como una consulta de tres días, pero se terminó prolongando por meses. "Tuvimos que aprender a estar ahí sin familiares cerca, y aún así, seguimos luchando", comentó. Anabella es inmunodeprimida por la medicación que toma a diario, por lo que su vida requiere cuidados especiales. A pesar de todo, ha podido llevar una vida lo más normal posible, asistiendo al Colegio Clavarino, donde cursa primer año. Sin embargo, su salud ha sido frágil, y en 2023 sufrió una neumonía bilateral que se repitió este año, con fiebre intermitente. Actualmente, sigue internada en el Garrahan mientras los médicos investigan la causa de su fiebre.
Para poder afrontar los gastos del tratamiento, viajes y medicaciones, la familia comenzó a hacer alfajores. "Mi mamá siempre tuvo una repostería artesanal, y desde hace un tiempo estoy aprendiendo. Así que comenzamos con este emprendimiento para juntar algo de dinero", explicó Fernando. El dinero recaudado ayuda a cubrir los gastos de comida, medicamentos y otras necesidades que no son cubiertas por la obra social. "Ana no puede comer la comida de los hospitales, así que tenemos que comprar comida hecha todos los días. Además, ella toma varias medicaciones, como una para evitar las convulsiones, y debemos costearlas nosotros", agregó.
Anabella, debido a su condición, siempre usa barbijo, especialmente en lugares públicos como el colegio o el colectivo. Además, su salud está siendo monitoreada de cerca, ya que tiene un tumor en el cuello, cerca de la epiglotis, que los médicos planean intervenir de forma preventiva. Aunque no tiene dificultades para tragar o respirar, el tumor podría causar complicaciones si crece. Recientemente, Anabella comenzó a usar un dispositivo llamado "bipap" para mejorar su respiración y evitar los ronquidos, ya que los médicos notaron que no estaba saturando bien el oxígeno mientras dormía.
Fernando también habló sobre la salud de su esposa, Alejandra, quien, durante su embarazo, desarrolló algunas verrugas debido a las hormonas, pero todos los estudios le han dado resultados normales, al igual que los de la abuela de Anabella. "Es una enfermedad caprichosa y rara", comentó.
Respecto a cómo sobrellevan los temores de una enfermedad prolongada, Fernando compartió que "hay momentos en que estamos más fuertes, ya aceptamos que esta es la lucha que nos tocó. Es difícil explicarle a familiares y amigos que no se trata de algo que se cura con una pastilla. Es una batalla de toda la vida, con médicos y cuidados extremos". A pesar de las dificultades, Fernando destacó la valentía de su hija: "Anabella es la que peor la pasa con la internación, los pinchazos y la distancia de su hogar, pero siempre está pensando en volver a estar con sus amigos y compañeros de colegio".
Finalmente, Fernando expresó su agradecimiento a todos los que han colaborado con la compra de alfajores y con el evento realizado en la Vieja Terminal para recaudar fondos. "Queremos agradecer a todos, especialmente a los chicos de la banda de cumbia 'Que Sabor' que organizaron el evento. Estamos muy agradecidos por la solidaridad de la gente de Gualeguaychú, y ojalá que siga así porque sabemos que la lucha será larga", concluyó emocionado.
Para colaborar con la familia de Anabella y hacer pedidos de alfajores, se puede contactar al número (3446) 216821.
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