Poniendo el ALMA: Aprender a vivir con Leucemia

El viernes el SUM del Hospital Rawson se llenó de ALMA. La Asociación Leucemia Mieloide de Argentina, como sus sigas lo indican, llegó a la provincia desde Buenos Aires para estrechar una mano durante toda la vida a los pacientes con esta enfermedad: Una mano emocional, una mano legal, una mano educativa, una mano profesional, una mano de pares, ya que fue creada por pacientes con este diagnóstico.

Fernando Piotrowski, directivo de ALMA y paciente.

 

La sala fue asistida por la expectativa de alrededor de 30 pacientes oncológicos de la provincia, todos con diagnóstico de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y sus familiares. Personas de todas las edades, y de aspecto absolutamente común y corriente. “La quimio selectiva nos permite llevar una vida normal”, diría Fernando Piotrowski, Director de la Asociación, unos minutos después en la entrevista.

La charla comenzó con algo de 30 minutos de una explicación perfectamente médica de la enfermedad: Definición, fases, tipo de pacientes, tratamientos, diagnóstico, a cargo de la médica oncohematóloga del Hospital Rawson. Después de charlar largos minutos con Diario Móvil, Fernando se puso al frente de su pares y canalizó todo lo que implica ALMA.

Decimos pares, porque Fernando Piotrowski hace 12 años que convive con la LMC y lleva una vida completamente normal. Trabaja, tiene 44 años, tiene esposa, dos hijos, estudia. Nos asegura de entrada: “Hoy el paciente diagnosticado con este tipo de leucemia no tiene las limitaciones que otros pacientes oncológicos”.

Gracias a los avances de la medicina, hoy esta enfermedad puede controlarse solo con pastillas, que el paciente debe tomar todos los días de su vida.

“Nuestra terapia consiste en tomar dos o tres pastillas diarias, quimio selectiva por vía oral, que nos permite llevar una vida normal. Es uno de los cánceres donde más avanzó la ciencia desde el 2000 hacia aquí. Cambió radicalmente la expectativa de vida de pacientes. Antes de que aparecieran estas terapias en el año 2000, un paciente con mi mismo diagnóstico tenía una esperanza de vida de 5 años. Hoy llevo 12, hay pacientes que llevan 18, y no tenemos límites porque cada dos años mejora la medicación a partir de la medicación base”.

Fernando aseguró que, lo importante para que un paciente con este tipo de cáncer este bien, es una buena adherencia al tratamiento. Es decir, tomar la medicación correctamente todos los días. El problema, como suele suceder con estos tratamientos, son los altos costos de los medicamentos que pueden llegar a los $60.000.

Más allá de los costos económicos, que pueden ser cubiertos en un 100% por el Estado por derecho, el problema principal es la burocracia que implica acceder a los medicamentos, incompatible claro, con la urgencia que requiere un paciente diagnosticado. Por eso ALMA alienta y asesora para que el tratamiento comience lo más pronto posible, sorteando el laberinto burocrático elemental.

“Tratamos de gestionar con algún laboratorio médico una donación para que cubra ese mes de tratamiento hasta que salga. Puede suceder que por falta de presupuesto o problema interno se corte la entrega de medicación, entonces informamos sobre los derechos que tienen como no cortar el tratamiento, entonces contamos con un estudio de abogados especialistas en derecho de salud, que empiezan a realizar todas las vías de reclamo que corresponden. Se puede llegar hasta un Amparo”, explicó Fernando.

ALMA, gratuitamente y desde hace 7 años, concentra un grupo humano de pacientes cada vez más grande, que con charlas como estas en el Hospital Rawson fue creciendo, en provincias como Misiones, Tucumán, Entre Ríos, Mendoza, Catamarca, Salta, y otras ciudades. La contención tiene que ver con todo, pero sobre todo con lo emocional: “nuestra enfermedad, y en general todos los cánceres, tienen mucho de emocional”, afirmaba Piotrowski.

ALMA trabaja a la par con varios centros de salud de Buenos Aires, que inmediato al diagnóstico de un paciente con LMC, los médicos les entregan el contacto de la Asociación.

“Cuando llega el paciente lo recibo yo, le digo mi nombre y le explico que tengo lo que le diagnosticaron a el hace 12 años. La persona entra con el shock emocional, y ve que yo tengo 12 años con la enfermedad, y no tengo el aspecto de una persona con cáncer. Les cuento y les reafirmo lo del médico, y la persona se va con otro ánimo, de la carga de fatalidad y muerte se va con la carga emotiva de esperanza”, señaló Fernando.

Por eso, desde el año 2010 ALMA se dedica a viajar por el país con el programa Contagiando Vida, realizando charlas como la del viernes en San Juan. Se dan a conocer, charlan con los pacientes y se llevan decenas de almas más para sumar a la causa.

“Yo puedo hablar con mi esposa, con mis hijos, con mi médico con mis amigos, pero el único que va a entender es alguien que tenga en el cuerpo lo mismo que yo, alguien que sienta lo mismo que siento yo, alguien que sabe que tiene que tomar una pastilla todos los días para poder vivir, alguien que siente en el cuerpo los efectos adversos de las medicaciones, y que tengan las angustias de cuando le hacen punción de médula tener que esperar un mes el resultado”.

Convivir con enfermedades de este tipo no es fácil. Para Fernando, existen dos formas de reacción ante el diagnóstico. Un porcentaje de personas lo niega, nunca lo acepta, rezonga y se pregunta siempre ¿Por qué a mí? Otros, aceptan lo que tienen y meditan cómo salir adelante.

“Yo era del primer grupo. Estuve un año enojado con la vida sin querer saber absolutamente nada de cáncer, leucemia, conocer otros pacientes, hasta que un día mi médica se cansó y dijo así nunca vas a llegar a ningún lado. Me mandó a una amiga de ella psiquiatra. Cambió mi visión. Dejé de preguntarme por qué a mí, y pasé a preguntarme ¿Por qué no? ¿que tengo diferente para que no me toque?”.

En ese momento Fernando se puso en contacto con otros pacientes con LMC y fue tan aliviador, que hace 7 años surgió ALMA para llegar a todos y cada uno de las personas que necesiten un PAR.

Hoy la base de datos de pacientes en ALMA excede las 350 personas. En el país, se calcula que entre 3000 y 5000 personas tienen Leucemia Mieloide.

“Tratamos de brindar todas las herramientas legales, médicas, emocionales, para que el paciente salga airoso en su lucha por la leucemia. Y todo lo hacemos gratis, no lucramos con esto, incluso si es necesario un amparo”, señaló el Directivo de la Asociación.

La frase final, resume mucho de lo que no puede expresarse a través de palabras en esta nota. La valentía, la vitalidad, el compromiso, la educación y el amor por el otro, está presentes en cada sigla del nombre de la Asociación. ¿Casualidad lo de ALMA…? Fernando, concluyó…

“ALMA Fue un hallazgo de una de nuestras fundadoras. Estábamos meta pensar, un día llamó y dijo `lo tengo´. Con el alma luchamos y pataleamos para formar esta asociación, es el alma lo que tenemos enfermo (tiene mucho de emocional nuestra enfermedad) y con el alma se forma ALMA”.