Una mamá organiza una rifa para costear la cirugía de su hijo: "Necesito que siga caminando"

La realidad de Ayelén Santana, madre de tres hijos, refleja la lucha diaria de muchas familias que enfrentan patologías complejas sin los recursos suficientes. Su hijo Joaquín, de 13 años, convive con distrofia muscular de Becker y un síndrome de apnea severa. “Él mientras duerme, en mitad del sueño, hace pausas respiratorias”, explicó describiendo la gravedad del diagnóstico.

Joaquín depende desde hace tres años de un bipap y monitoreo cardíaco y respiratorio durante todas las noches. El próximo 5 de enero debe estar en Buenos Aires para los prequirúrgicos, y el 13 será sometido a una cirugía de amígdalas. “Es una cirugía que se estuvo posponiendo. Los músculos se le van gastando, les cuesta mucho recuperarse”, detalló su mamá.

La intervención requiere una recuperación prolongada: “Él lleva una semana a dos de terapia intensiva para corroborar la hipertermia maligna”, comentó. Además, deberán permanecer unos 20 días en Buenos Aires para evitar riesgos y controlar infecciones.

Una rifa para sostener un tratamiento indispensable

Frente a los costos de estadía, traslados y la falta de cobertura completa, Santana lanzó una rifa solidaria en la que se sorteará un costillal de cerdo, un arrollado de pollo y un vino, y un postre. “Necesito la colaboración y la ayuda para poder vender y poder sustentarme el mes completo en Buenos Aires con él”, expresó.

La situación económica se vuelve aún más crítica por las demoras de la obra social: “OSER está muy atrasada con los pagos de terapias. Si no se pone al día, a mi hijo le cortan las terapias y es un paso o 10 pasos para atrás”, afirmó, remarcando la importancia de continuar con los tratamientos que mantienen a Joaquín de pie.

Además, espera desde mayo las balvas —botas ortopédicas indispensables— sin respuesta concreta: “Desde mayo espero. Ya llevo seis reclamos. Hace unos días fui a consultar y recién se había movido de la oficina la documentacuión. ¿En qué estado está el trámite? No lo sé”.

Traslados, gastos y una lucha que no se detiene

Los traslados en Buenos Aires encarecen aún más la estadía: “Allá un remis está 15.000 pesos. Entre ida y vuelta son 30.000 al día y se hace difícil sostener”, señaló la madre. Aunque destaca la calidad del Garrahan, reconoce que no alcanza: “Tengo que comer también. Realmente necesito ayuda. Estoy agotada, porque estos cinco viajes que hice en el año me mataron, pero los hice”.

La rifa se sorteará el 26 de diciembre. Su costo es de 4.000 pesos, o 7.000 pesos por dos números. Para colaborar, Santana compartió su contacto: 343 4 284 654. El alias para contribuir es boina.signo.parra, perteneciente a la cuenta creada para Joaquín.

El destino de su hijo depende de este apoyo comunitario. Como muchas veces repitió su mama: “Joaquín sigue caminando gracias a sus terapias. Necesito que Joaquín siga caminando”.