Trasplantados sanjuaninos reclaman el “desamparo” legislativo

Aunque celebran la reglamentación nacional de la Ley de Protección Integral a las Personas Trasplantadas, algunas ONG cuestionan la falta de voluntad de la Cámara de Diputados de San Juan para adherir a la ley y reconocer los derechos de este sector. Los grandes avances de una ley única en el mundo y el atraso en la provincia.

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Gabriela Perea y su familia.

Por Graciela Marcet.-

Este mes se concretó el paso que desde hace muchos años esperaban miles de personas en la Argentina. A través del Decreto 2266/2015 se publicó en el Boletín Oficial la Reglamentación de la Ley Nº26.928, que creó el Sistema de Protección Integral para personas que hayan recibido un trasplante o se encuentren en lista de espera, con residencia permanente en el país. Promulgada en 2014, esta norma busca asegurar a las personas trasplantadas "la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral".
La ley fue aprobada de forma unánime por el Congreso de la Nación y se convirtió en modelo internacional por el amplio reconocimiento de derechos y necesidades específicas de esta población. Entre otras cosas, los beneficiarios recibirán un certificado extendido que les permitirá viajar gratuitamente hacia cualquier destino de corta, media y larga distancia. La norma garantiza a las personas trasplantadas e inscriptas en lista de espera la cobertura del 100% en la provisión de medicamentos y estudios diagnósticos. Promueve programas de empleo instrumentados por el Ministerio de Trabajo o deducciones impositivas a empleadores sobre las retribuciones que abone a trabajadores trasplantados. Además, quienes se encuentren en situación de desempleo podrán percibir una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez.
En San Juan, las organizaciones que trabajan por los derechos de las personas trasplantadas celebraron la reglamentación y aplaudieron el carácter integral de una ley que “no deja ningún hueco” según expresó Gabriela Perea, secretaria de la Asociación Más Vida. Trasplantada del hígado hace 15 años, Gabriela convivió toda su vida con esta problemática y resaltó que pese a la reglamentación nacional, la provincia “sigue en cero”. Aunque destacó específicamente el trabajo del Instituto de Ablación e Implantes de San Juan (INAISA), apuntó directamente hacia la Cámara de Diputados de la Provincia por la falta de decisión para adherir a la ley nacional. “Es un trámite que se podría haber hecho hace mucho tiempo en cualquier sesión. No es algo que implique un gran presupuesto pero pasan los años y no tenemos cobertura” remarcó.

“Solo falta la voluntad política”

En la actualidad, San Juan tiene un total de 273 pacientes inscriptos en lista de espera para la donación de órganos y tejidos y un número equivalente de personas que ya fueron trasplantadas y necesitan un sistema de protección especial para realizar los diversos tratamientos. En consonancia con lo que dijeron los representantes de las ONG, el responsable de INAISA, Gabriel Mira, aseguró que este número hace que la ley sea muy posible de implementar en San Juan porque se trata de una población reducida en relación a los costos. Sin embargo, referentes como Gabriela Perea aseguran que hasta el momento solo obtuvieron negativas por parte de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para tratar el tema. “Fuimos varias veces a hablar con el presidente de la comisión, Roberto Correa, y hace más de un año presentamos un proyecto mediante el diputado Juan Sansó. Pero Correa no nos quiso atender porque la ley no estaba reglamentada a nivel nacional. Ahora la ley fue reglamentada y esperamos que nos reciban porque pasaron varias semanas y no tenemos noticias” cuestionó Perea.
Por su parte, Gabriel Mira aseguró que en 2014 sí se efectuó un encuentro en la Cámara de Diputados al que asistieron algunas ONG pero aseveró que “todo quedó ahí”. “Este año fue muy complicado por el clima electivo y estaban ocupados con otras cosas, pero creo que el año que viene va a ser un año para pelear por este tema tranquilamente” comentó.



Perea aseguró que la importancia de la adhesión provincial radica en que “hasta que no se cree la figura legal del paciente trasplantado, estos pacientes no son reconocidos”. “Hay provincias que ya tienen su propia ley pero en San Juan seguimos atrasados. Nos da bronca que no nos reciban para explicarles que lo que más necesitamos es la figura legal y eso no implica ningún gasto. Solo falta la voluntad política” aseguró la secretaria de la Asociación Más Vida.
En relación a los gastos frecuentes que deben afrontar, Perea explicó que los pacientes trasplantados tienen que viajar a otras provincias como Córdoba, Buenos Aires o Mendoza para someterse a controles y no todas las obras sociales o programas de salud ofrecen la cobertura completa de pasajes para el paciente y el acompañante o para la totalidad de medicamentos.

“Los gastos son muchos y la persona trasplantada está desamparada” manifestó.

Además de contemplar el transporte y los tratamientos de salud, la adhesión a la ley nacional implicaría poder acceder a beneficios como el acceso a la vivienda, con la incorporación de un porcentaje de las personas con esta problemática en los sorteos del IPV, como sucede con las personas con discapacidad.
En relación a las expectativas que guardan hacia el futuro, Mira manifestó que “la reglamentación significa un buen avance pero queda un largo camino para seguir peleando”. Por su parte, Perea se mostró confiada en que el tema se destrabe el año que viene con el nuevo gobierno. “Creemos que ahora a la Comisión de Salud no le quedan excusas” expresó. “Es muy triste que los niños sigan desamparados y que no puedan aspirar a trabajar cuando crezcan, como me pasó a mí, que cuando terminé de estudiar, no pude insertarme laboralmente porque perdés la cobertura. El no poder acceder a muchas cosas deteriora enormemente la salud y es terrible que el Estado pierda toda la inversión que realiza en los trasplantes y tratamientos” manifestó Perea.



¿Qué pasó con los trasplantes renales en San Juan?
En el año 2013, el Ministerio de Salud de la Provincia anunció que gracias a la incorporación de equipamiento, la adecuación de la infraestructura y la capacitación del personal médico, los sanjuaninos no tendrían que viajar a otras provincias para un trasplante renal. Ese año tuvo lugar la primera operación de este tipo en San Juan pero no volvió a realizarse ninguna otra. Aunque desde las ONG consideran que esto se debe a la “falta de nombramiento de personal médico”, Gabriel Mira explicó que en estos dos años se estudió la posibilidad de hacer trasplantes a varios pacientes pero por distintos motivos no pudieron ser concretados. Para el responsable del INAISA, el punto clave no es la falta de personal sino el bajo número de pacientes inscriptos en lista de espera. “Mientras menos pacientes inscriptos tiene un centro, menos posibilidades de recibir un órgano tiene” fundamentó.
En cuanto a la disponibilidad de personal médico, Mira aseguró que el Hospital Rawson cuenta con los profesionales necesarios para realizar trasplantes renales, sin los cuales el centro no obtendría la habilitación. Por otro lado, recordó que a partir de ahora el PROFE pasará a formar parte de la lista de espera y esto llevaría a incrementar el número. “Todo ese trabajo trae aparejado que haya mayor cantidad de personal involucrado pero el hospital tiene los equipos, la infraestructura y una capacidad aparatológica de primera línea. No hay muchos hospitales como este a nivel nacional y eso nos llena de orgullo” aseguró.

“Todos debemos comprometernos con la donación”

Según las estadísticas del INCUCAI, en 2015 San Juan tuvo una prevalencia de donantes PMH (por millón de habitantes de la provincia) de 5.41. El responsable de INAISA manifestó que si bien en los últimos tiempos tuvieron “mucha detección de potenciales donantes”, también se notó un “incremento en la negativa”. Esta tendencia, que puede ser atribuida a diversos factores, resulta perjudicial para la cantidad de personas cuyas vidas dependen de una donación.
“Creemos que tiene que ver con un año complicado para todos, en el que nos la pasamos especulando y nadie piensa en el otro. Esperemos que el año que viene sea muy diferente” analizó Gabriel Mira. En este sentido llamó a reflexionar sobre la importancia de “comprometernos con la donación de órganos porque significa continuar con la vida”. Por este motivo, convocó a informarse para despejar dudas y contactarse con el INAISA o las instituciones que trabajan en el tema, de forma personal o virtual. Este instituto funciona en el primer piso del Edificio Histórico del Hospital Rawson y sus teléfonos son 4201029/1334. El correo electrónico de la institución es [email protected] y la página de Facebook es Inaisa San Juan. Para encontrar mayor información y respuestas a preguntas frecuentes, visitar el sitio www.incucai.gov.ar.