NO le quieren entregar la medicación a un nene sanjuanino que lucha por su vida

Rafa es un nene que padece hipertensión pulmonar arterial y necesita lo antes posible un medicamento. 

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Rafael, un niño de tan solo 6 años, se enfrenta a una carrera contrarreloj para poder tener una oportunidad de vida. Este pequeño sufre de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad degenerativa que, si no se detiene lo antes posible, puede llevarlo a la muerte. Hace algunos meses, Rafael llevaba una vida normal e incluso comenzó la escuela primaria, pero desafortunadamente sus síntomas empeoraron y ahora su padre se encuentra en una urgente búsqueda de ayuda.

Existe un medicamento experimental llamado Sotatercept, el cual se está probando en varias partes del mundo en su fase de ensayos clínicos y que podría ser la clave para salvar la vida de Rafael. A pesar de que existe una orden judicial para que el laboratorio MSD Argentina (Merck en Estados Unidos) proporcione el medicamento, hasta el momento no ha sido entregado.

El padre de Rafael, Andrés Muñoz, ha destacado que aunque el laboratorio argumenta que el medicamento aún no está aprobado, ya se está utilizando en nuestro país y en otros lugares, obteniendo excelentes resultados. La enfermedad ha progresado en el niño y ahora depende de oxígeno las 24 horas del día. Vive en su hogar junto a su familia, quienes se esfuerzan por brindarle cuidados paliativos.

Se realizó un estudio genético previo que reveló que Rafael tiene una alteración genética que afecta a una molécula que podría ser modificada con la ayuda de este medicamento. En primer lugar, el padre acudió al Juzgado Federal, pero la justicia se manifestó en su contra. Luego, presentaron una apelación y el caso fue trasladado a Mendoza, donde se pronunciaron a favor de la familia. La medida establece que el medicamento debe ser proporcionado tan pronto como sea posible, pero aún no se ha logrado concretar.

Es importante mencionar que el Sotatercept se encuentra en la fase 3 de los ensayos clínicos, lo cual implica que aún no ha sido aprobado por la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) ni por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos). Sin embargo, la ANMAT ha aprobado su aplicación para Rafael, y la FDA ha autorizado que el medicamento salga de Estados Unidos y llegue a Argentina.


El padre de Rafael ha enfatizado que su objetivo es aplicar este medicamento a su hijo sin entrar en conflicto con ningún organismo. Aunque la droga no está disponible para su compra directa, se han obtenido resultados excelentes en otros lugares del mundo.

A pesar de que la ANMAT permitió la entrada del medicamento al país, el laboratorio ha presentado una apelación para tratar de sortear la medida cautelar, lo cual ha generado la falta de una solución concreta para proporcionar el medicamento al niño y frenar el avance de la enfermedad.

«No tenemos más opciones. Hemos probado todos los medicamentos disponibles, pero la enfermedad sigue avanzando. Este medicamento es el más efectivo en el caso de nuestro hijo», declaró el padre, quien resaltó la gravedad de la situación.

La familia está haciendo todo lo posible por cuidar a Rafael, pero su corazón ha sufrido deformaciones en el lado derecho.